Use your voice for change

Dear Alzheimer Universal,

It's a new year with a new Congress, which means it's more important than ever to share your experience and demand that our leaders make Alzheimer's a national priority. Come to Washington, D.C., May 15-17 for the 2011 Alzheimer's Association Advocacy Forum and join dedicated Alzheimer advocates to:

• Learn about critical Alzheimer-related issues
• Gain new skills for speaking with elected officials
• Network with fellow advocates
• Take our message directly to members of Congress and their staff to fight for our legislative agenda

With dozens of new governors, state officials and members of Congress,it's critical to share your story and ask your leaders to join the fight against Alzheimer's disease.

Real policy change can happen when passionate advocates come together with one voice. Register now for the 2011 Advocacy Forum and add your voice to ours.

With sincerest thanks,

Robert Egge
Vice President of Public Policy


Alzheimer's Association

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Nuevo Símbolo del Alzheimer (World Alzheimer Symbol)

"Logo Made in Spain" 

ADI (Alzheimer's Disease International) solicitó publicamente propuestas de diseño para el "World Alzheimer Symbol", y la propuesta del equipo de Diseñadores de la empresa española Keruve, es finalista! Votemos por dos razones bastante evidentes o 3 (además del color elegido): Son españoles, el diseño representa a la perfección lo que se busca y porque.. La Vida entera cabe en un Abrazo

¿Qué Logotipo crees que representaría mejor al Movimiento Global sobre la Demencia?

Which symbol do you think would best represent the global dementia movement?

Alzheimer's Disease International (ADI) está buscando un símbolo internacional para representar el Movimiento Mundial de personas y organizaciones que trabajan incansablemente para mejorar las vidas de las personas con demencia y sus cuidadores. El símbolo será utilizado por las personas y organizaciones alrededor del mundo para poner de relieve su compromiso con la causa.

A nosotros nos ha enamorado el 3 por varias razones, entre ellas una de peso: "La Vida entera cabe en un Abrazo"

Vótalo aquí

Si estás de acuerdo con nuestra propuesta: Entra, marca la opción 3 y dale a Next

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Síntomas en cada Fase del Alzheimer

Los síntomas en cada fase

A lo largo del tiempo los científicos y profesionales relacionados con esta enfermedad han intentado dividir en distintas fases el proceso de la enfermedad de Alzheimer con el fin de poder mejorar la intervención o el estudio. De hecho, durante mucho tiempo se ha hablado de 3 o 4 etapas divididas en afectación leve, moderada o grave (o en el caso de las 4 etapas, muy grave).

Poco a poco se va extendiendo una división que parece favorece algo más la especificidad de las etapas: las siete etapas de Reisberg. En este caso se intenta dividir el proceso en 7 partes, abarcando desde la ausencia de deterioro cognitivo (1), hasta deterioro cognitivo muy grave (7).

GDS 1
No hay síntomas.
GDS 2
1. Olvida lugares donde deja objetos de uso frecuente.
2. Olvida nombres previamente muy conocidos.
3. Preocupación apropiada con los síntomas.
4. No hay evidencia de deterioro en trabajo/relaciones sociales.
5. No hay evidencia objetiva de defectos de memoria.
GDS 3
1. Perderse en un lugar no familiar.
2. Escaso rendimiento en el trabajo, evidente para los compañeros.
3. Dificultad para evocar palabras/nombres.
4. Puede que lea un pasaje de un libro y recordar muy poco.
5. El paciente niega estos síntomas, que se acompañan de algo de ansiedad.
6. Manifiesta en entrevista un defecto claro de concentración / memoria.
7. Pierde objetos de valor o lo deja en lugares equivocados.
8. Capacidad disminuida para recordar nombres de personas que ha conocido recientemente.
GDS 4
1. Disminución del conocimiento de los hechos recientes.
2. Cierto déficit en el recuerdo de su historia personal.
3. Defecto de concentración manifestado en sustracción seriada.
4. Disminución de la capacidad para viajar, controlar su economía, etc.
5. Abandono progresivo de las situaciones/demandas sociales.
6. Disminución del afecto hacia los demás.
7. La negación es el mecanismo de defensa dominante.
8. El paciente es incapaz de realizar tareas complejas.
GDS 5
1. El paciente no puede vivir sin ser asistido
2. Desorientación temporal y espacial
3. Presenta conductas inapropiadas para el contexto (p.ej., indumentaria)
4. Aún conoce su nombre y el de su cónyuge e hijos
5. Una persona con educación formal puede tener dificultad para contar hacia atrás desde 40 de 4 en 4.
6. El paciente es incapaz de recordar aspectos relevantes de su vida actual:
- Dirección
- Teléfono
- Nombres de familiares próximos
GDS 6
1. El paciente puede olvidar el nombre de su cónyuge
2. Desconoce gran parte de los acontecimientos y experiencias recientes en su vida
3. Conserva el recuero de su vida pasada pero de forma muy fragmentada
4. Puede ser incapaz de contar desde 10 hacia atrás / a delenta
5. No reconoce su entorno (año, mes, estación...)
6. Requiere una constante asistencia:
- Incontinencia
- Comer
- Vestirse, etc.
7. Ritmo día/noche está alterado.
8. Casi siempre recuerda su nombre.
9. Ocasionalmente puede ser capaz de distinguir entre personas familiares / no familiares del entorno.
10. Abulia cognitiva.
11. Síntomas de ansiedad, agitación e, incluso, conducta violenta.
12. Síntomas obsesivos.
13. Conducta delirante:
- Acusar a su cónyuge de ser un impostor.
- Hablar con personas imaginarias, espejo, etc.
GDS 7
1. Pérdida progresiva de capacidades verbales:
- Articulación inicial de lenguaje muy limitado.
- Finalmente, emisión de sonidos inarticulados.
2. El cerebro parece incapaz de indicarle al cuerpo lo que tiene que hacer.
3. Pérdida progresiva de las habilidades psicomotoras básicas (por ejemplo, andar).
4. La asistencia personal es cada vez mayor (incontinencia, ingestión de alimentos, etc.).

Descarga esta información y otras preguntas frecuentes sobre la EA
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Enfermo de Alzheimer desaparecido en Tudela (pásalo)

De nuevo tristemente actualizamos una desaparición por desorientación con resultado de muerte. Ver noticia


Buscan en Tudela a un vecino de 71 años desaparecido desde el sábado
La Guardia Civil comenzó ayer el rastreo del Duero después de no hallar pistas por el pinar
NortedeCastilla.es 01.02.11 - J. FERNÁNDEZ | VALLADOLID.

La Guardia Civil busca a Teodoro Gómez 
en el Rio Duero :: J.F. 

Un vecino de Tudela de Duero, Teodoro Gómez, de 71 años, permanece desaparecido desde la tarde del sábado cuando salió del domicilio de uno de sus hijos para dar su paseo rutinario por las calles del municipio. De complexión media, 1,62 metros de altura y pelo canoso, Teodoro padece Alzheimer y fue visto por última vez por algunos vecinos hacia las 17.00 horas del sábado cuando caminaba por la zona habitual de paseo media hora después de salir de casa. Vestía pantalones vaqueros y anorak azul oscuro.

Las intensas tareas de búsqueda llevadas a cabo sin éxito durante estos días por los pinares y los alrededores del municipio, con la ayuda de motos y perros adiestrados, se intensificaron ayer con el rastreo exhaustivo del curso del río Duero por parte de los Grupos Especiales de Actividades Subacuáticas de la Guardia Civil. Los familiares, que han facilitado el teléfono 651 80 58 03 por si alguien puede aportar pistas sobre el paradero de Teodoro, han agradecido la colaboración vecinal y la labor de la Policía Local, Guardia Civil, Protección Civil y Cruz Roja en su búsqueda. También se puede contactar con el 112 o con los cuerpos de seguridad citados para ayudar a encontrarle.

Muy pocas pistas

Efectivos de la Guardia Civil
Foto: nortedecastilla.es

Según informó José María Gómez, hijo de la persona desaparecida, «es imposible que su marcha sea voluntaria. Se ha podido haber despistado en su camino diario porque nunca se sale del pueblo ni va por los pinares, pero hasta el momento hay pocas pistas y nos tememos lo peor, porque ya son casi tres días sin saber nada de él y con mucho frío por las noches para pasarlas a la intemperie», declaró.

La última vez que Teodoro Gómez fue visto por vecinos del municipio, tal y como explicaban varios de ellos ayer por la mañana a las puertas del bar Duque, fue el pasado sábado sobre las 17.00 horas, cuando Teodoro caminaba por los barrios de El Plantío y Constitución, sus lugares habituales de paseo.

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Cuidados en la enfermedad de Alzheimer

Cuidados en la enfermedad de Alzheimer
Última revisión jueves 18 marzo de 2010
Ana María Rodríguez Luna/Enfermera

CLINICA UNIVERSIDAD DE NAVARRA

Como organizar su casa

Organice el espacio vital de su casa:


Gradualmente: habitación a habitación, problema a problema; no trate de resolverlo todo al mismo tiempo.
Evite transformaciones bruscas que puedan acrecentar el sentimiento de inseguridad del enfermo.

Evite caídas:

• Alfombras y felpudos: quitarlos o fijarlos al suelo, sobretodo en el cuarto de baño y dormitorio.
• Acortar cables eléctricos para que no arrastren por el suelo.
• Eliminar muebles con picos sobresalientes (o acolchar los salientes), o con cristales.
• Cambiar las sillas inseguras ó aquellas en las que sea difícil levantarse.
• Quitar de los pasillos todos los obstáculos y dificultades de circulación (sillas..)
• Si tiene escaleras: fije bandas antideslizantes sobre el borde de las escaleras. Conviene poner una barrera al principio y al final de la escalera para impedir el paso.
• Asegurar que las habitaciones tengan buena iluminación durante el día y estar equipada de alguna lámpara durante la noche.

Evite accidentes:

• Se deben guardar bajo llave los electrodomésticos (batidora, afilador, cortacésped), cerillas, encendedores, armas de fuego, llaves de automóvil, productos tóxicos (lejía, medicamentos...).
• Quitar los cerrojos interiores para que la persona no pueda encerrarse.
• Las puertas que dan al exterior y las ventanas deberán estar provistas de un dispositivo de seguridad que impida abrirlos sin ayuda.
• No le deje coger pequeños objetos (agujas, botones..) que pueda tragar.
• Los radiadores deberán estar provistos de una rejilla de protección.
• Regular el calentador del agua para evitar posibles quemaduras.
• Vigilar sitios particularmente peligrosos como: terrazas, bordes de piscina, coche.
• Prevenga a sus vecinos del estado de su familiar, para que puedan ayudarle.
• Póngale una pulsera o una medalla donde figure su nombre, dirección y teléfono.
• Tenga a mano una foto reciente que pueda ser difundida en caso de pérdida.
• Organización del dormitorio
• Quitar todos los adornos, revistas etc. que sean susceptibles de distraerle.
• Fijar la lámpara de la mesilla de manera que pueda encenderla y apagarla sin tirarla.
• Fijar al suelo la alfombra de pie de cama.
• Instalar un piloto de luz que permanezca encendido durante la noche.
• Se pueden colocar bandas luminiscentes que señalen el camino de la habitación al WC, para que no se pierda si tiene que levantarse por la noche.
• Colocar la cama de tal manera que el enfermo pueda subir o bajar sin molestias por los dos lados

La ropa

• En el armario se guardará solamente la ropa indispensable de la estación del año correspondiente.
• Evitar que elija; escoja usted por él.
• Escoja ropas lavables y que no sea necesario planchar.
• Seleccionar la ropa que sea fácil de poner y quitar: cierres de velcro, polos cerrados, zapatos sin cordones, medias sin talón...
• Identificar la ropa de los cajones y armario con pequeños carteles o dibujos.

Otros consejos

1. Evite el ruido y la confusión. Apague la TV ó radio cuando acabe la emisión.
2. Evite la música con estruendos y respete siempre los gustos del enfermo.
3. Quite o recubra los espejos. Al verse, puede que no se reconozca y esto le produzca angustia.
4. No conserve más que los objetos de uso cotidiano y siempre en el mismo sitio.
5. Coloque un reloj grande que pueda ver con facilidad, así como un calendario en el que usted pueda marcar los días.
6. Señale los recorridos, por ejemplo de su cuarto al WC; él se sentirá mejor.
7. Utilice carteles con dibujos sencillos para recordarle donde se encuentran las cosas.
8. Ponga una pizarra en la pared (siempre en el mismo sitio) y deje escrito claramente lo que tenga que hacer (nunca demasiado) cuando usted se vaya.

Cuarto de baño e higiene personal


Cuarto de baño

• El botiquín del baño debe estar cerrado y sin medicamentos.
• Equipar la bañera o ducha con bandas o alfombras antideslizantes, del mismo color del suelo si es posible, para que no le sobresalte.
• Procurar poner barras en las paredes de la ducha para que le ayuden a salir. También junto al WC.
• El cuarto de baño debe tener alguna luz encendida por la noche.
• Los objetos de aseo serán reducidos al mínimo (1 toalla, jabón, 1 cepillo de dientes, tubo de pasta dentífrica). Los demás objetos (maquinilla etc.) se le proporcionarán cuando los necesite y después se recogerán.
• Las cosas deben permanecer siempre en el mismo lugar para que no tenga que buscarlas; sólo cogerlas.
• Colocar las alfombrillas de baño sólo para el momento de la salida de la ducha.

Higiene corporal


1.- Para el baño o ducha, básese en sus hábitos anteriores para crear una rutina (hora....)

• Tómese el tiempo necesario y no precipite el ritual de su higiene.
• Prepare la bañera antes de que él esté en su cuarto de baño.
• Evite llenar la bañera; demasiada agua le puede asustar. Controle la temperatura.
• No añada geles o espumas de baño que puedan hacer resbaladiza la bañera.
• Siga siempre los mismos pasos:
• Vaya usted a buscarle y llévele hasta el cuarto de baño.
• Pídale que se quite la ropa de manera ordenada y nombrándoselas una a una (falda...)
• Pídale que se enjabone y después se aclare. Si no lo hace, lávele con cuidado y despacio.
• Ayúdele en el momento de salir de la bañera.
• Dele la toalla y pídale que se seque.
• Vaya dándole la ropa por orden y una a una.
• Aproveche el baño para vigilar el estado de su piel (enrojecimientos en puntos de apoyo..) de las uñas (tanto de las manos como de los pies) cuidados de la boca (dientes, prótesis...) higiene íntima (evitar irritación e infecciones).

2.- Los cabellos: es preferible el pelo corto. No lavar la cabeza en la bañera, y no usar secadores.

3.- El maquillaje: sobretodo si usaba anteriormente.

4.- Para evitar problemas circulatorios, musculares y articulares, es necesario que el enfermo diariamente haga un poco de gimnasia pasiva de pies y brazos y a la vez que se le den friegas para favorecer la circulación.

Organizar su cocina y su alimentación

Organización de la cocina

• La cocina (sobretodo si es de gas) y el horno, deben quedar inutilizados cuando no los use.
• Bloquee el calentador en posición intermedia para evitar que salga agua demasiado caliente.
• Es aconsejable la instalación de alarmas contra humos, incendios.
• El frigorífico debe estar cerrado con llave o candado.
• El suelo: consérvelo seco para evitar las caídas.
• Los productos de limpieza deben estar guardados bajo llave.
• Los cuchillos y objetos cortantes, póngalos fuera de su alcance.
• Equípese de vajilla irrompible. Existen platos con ventosas para fijarlos en la mesa que impiden que se vuelquen.
• Utilice mantel de plástico y que los platos sean de distinto color para que los distinga bien. Procurar que los platos sean más grandes que las porciones de alimentos.

Su alimentación

• Organice las comidas lo más rutinariamente posible.
• Hágale comer siempre a la misma hora y en el mismo sitio.
• Reduzca los cubiertos al mínimo y dele los adecuados en cada momento.
• Póngale un babero que se abroche detrás del cuello.
• Póngale los platos de manera sucesiva, nunca juntos.
• Procure un ambiente de calma; no le fuerce. Trate de persuadirle cariñosamente.
• Hay alimentos que se pueden comer con los dedos. Es preferible que la persona haga por sí misma todo lo que pueda.
• Tenga en cuenta sus gustos anteriores.
• Establezca una lista de platos que cubran todas las comidas durante una semana tratando de variar (un día pollo, un ida pescado,..)

1. Alimentos aconsejables:

• Ricos en proteinas: carnes rojas, pescado azul, huevos, leche y verduras frescas, también pueden tomar algunas grasas como el aceite de oliva.
• Ricos en vitaminas: hortalizas, frutas, verduras ...
• Ricos en fibra

2. No conviene darle en exceso: hidratos de carbono, aceite frito, quesos fuertes, alimentos precocinados (tienen conservantes y colorantes nocivos).

• Corte las cosas en trozos pequeños.
• Recurra al puré o alimentos pasados o triturados (ver dieta de fácil masticación y dieta por turmix)
• Vigile lo que beba durante el dia. No llene sus vasos hasta el borde. Si tiene miedo a beber, puede ser útil darle la bebida con un biberón.
• Si se trata de café o té, compruebe la temperatura de la bebida.
• Evite el alcohol. Recurra al agua, zumos de fruta o leche.
• Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente, o ponerle líquido o comida en la boca para recordarle el acto que tiene que hacer.
• Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones. En general funciona la imitación.
• Si después de comer se le olvida que ha comido, tenga preparada una bandeja con bizcochos, galletitas etc.

Sobre su comportamiento


1. Verificar siempre lo que dice: si ha comido, apagado un cigarro, o cerrado un grifo por ejemplo.

2. Ante sus preguntas repetitivas: no sirve de nada razonar. Responda brevemente y en términos de actividad (Por ejemplo: "¿ qué hora es..?" "la hora de comer").

3. Ante reacciones desmesuradas:

Busque la posible causa y póngale remedio.

Si es por miedo, considérele como un niño, cójale la mano, dígale que le quiere, no se aleje de su campo visual. Consuélele si está triste.
Si es un comportamiento agresivo: manténgase alejado pero de manera que pueda verle. Su agresividad se calmará y olvidará el motivo. Olvídelo usted también y no se queje de ello ante él.

4. No le regañe nunca. No sabe por qué lo hace.

5. No discuta jamás. Si desea cambiar alguno de sus comportamientos, elija sólo uno y procure que el resto de las personas, secunden sus posturas.

6. Sepa que el enfermo puede tomar a mal sus iniciativas. Continúe con su idea a pesar de su hostilidad.

7. Persevere. Los resultados tardan en manifestarse.

8. Búsquese un complemento sustitutivo:

Persona que le pueda ayudar.
Actividad que le guste hacer al enfermo (terapia ocupacional, musicoterapia, estimulación de memoria, psicomotricidad...).

9. Paseos repetitivos: déjele hacer; deje una habitación en la que pueda pasear sin golpearse. Prevea sus paseos.

Sobre su comportamiento nocturno
1. Planifique un largo paseo durante el día para que haga ejercicio y se canse. Siempre a la misma hora y después del mediodía.

2. Evite o disminuya las cabezadas durante el dia.

3. Es bueno tomar leche caliente o hierbas antes de acostarse para relajarse.

4. Si se lo encuentra a medianoche deambulando:

• Dígale quien es usted.
• Hable suave y dulcemente.
• Háblele de frente
• Recuérdele que es de noche y que todo el mundo duerme.

5. Anote las horas en que se despierta normalmente para que el médico le pueda dar el medicamento más adecuado para evitar el insomnio.

Mejorando la comunicación


Cuando él/ella habla:

• Ante la dificultad para encontrar las palabras, pídale que señale las cosas y nómbrelas en su lugar.
• Asegúrese que usted comprende bien lo que le dice y confírmeselo.
• Cuando utilice una palabra por otra, no le corrija sistemáticamente.
• Cuando se detenga en medio de una frase, déjele tiempo para que la termine. Repita usted las dos ó tres últimas palabras que ha dicho para ayudarle. Si no vuelve a coger el hilo de la frase, cambie de tema.
• Si emplea frases o palabras sueltas fuera de contexto, trate de captar su pensamiento basándose en la situación del momento.

Cuando usted le hable:

• Es importante hablarle mucho. El enfermo se dará cuenta de sus sentimientos por el tono que usted emplee.
• Baje el tono de su voz. No le chille.
• Háblele lentamente y pronunciando con claridad las palabras. Si está puesta la TV ó la radio, baje el volumen para que no se distraiga.
• Evite el lenguaje complicado y las frases largas. Utilice palabras cortas y frases sencillas.
• Dígale las cosas tal como son y sin darle explicaciones.
• Cuando le haga usted una pregunta, que sea sencilla, evitando el tener que elegir.
• Hay que darle tiempo para responder y comprobar si lo que dijo es exacto. Si no responde, vuelva a hacer la misma pregunta.
• Pídale las cosas con amabilidad y tranquilidad, así le colocará en una situación favorable para que responda.
• Habitúese a decirle lo que usted está haciendo.
• Dígale las cosas en positivo, nunca de una manera negativa.
• Prepárele pequeñas listas recordatorios para que sepa qué tiene que hacer.(con letras mayúsculas y sin muchas anotaciones).
• Si su estado es más avanzado, puede emplear dibujos para señalar donde están las cosas.
• Un lenguaje que el paciente comprenderá durante mucho tiempo, es:

1. Sonreírle cuando le mire.
2. Cogerle la mano, ponerle el brazo sobre los hombros, por la cintura...
3. Mostrarle mediante gestos lo que usted desee que lleve a cabo. El previsiblemente le imitará.

Incontinencia urinaria y fecal

• Descartar que haya otro origen distinto a la enfermedad.
• Adaptarle la ropa para que pueda quitársela fácilmente al ir al baño.
• Condúzcale al baño en cuanto le vea agitarse o tirarse de la ropa, ha podido olvidar donde está el aseo.
• Acompáñele cada dos o tres horas al baño para que orine.
• Si no tiene coordinación necesaria para sentarse en la taza del baño, ayúdele y quizá sea necesario instalar un sanitario especial que sea alto.
• Disponga de un orinal si no puede llegar a tiempo.
• Intente saber de que manera expresa su familiar las ganas de orinar o defecar. Dígaselo a las otras personas que le cuidan.
• Evite que beba dos horas antes de acostarse y llévele al servicio antes de meterle en la cama.
• Coloque una sabanílla impermeable para proteger el colchón.
• Si la incontinencia se hace permanente, compre pañales de adultos. Tenga cuidado en no dejarle el pañal mojado mucho tiempo ya que existe el riesgo de lesiones cutáneas.

Para evitar esto:

• Lave la región genital por la mañana y por la noche.
• Aproveche cuando se desvista para comprobar que no existe irritación o enrojecimiento.
• Fíjese el objetivo de mantener su piel limpia y seco.
• Si aprecia anomalías, consulte para el empleo de talco, pomadas...

Cuidador

• Infórmese de todo lo relacionado con la enfermedad y su evolución así como el modo de llevar las situaciones sociales, económicas... y de la existencia de asociaciones.
• Inscríbase en asociaciones de familias de enfermos de Alzheimer para ayudarse mutuamente.
• Descanse, incluso si la persona que le reemplaza no presta los mismos cuidados que usted.
• Tómese vacaciones aunque sea por unos días.
• Cuando esté nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo.
• Mantenga sus actividades lúdicas. Procure tiempo para ver algún programa de TV, ver escaparates..
• Conserve sus amigos, explíquele la enfermedad de su familiar y que comprendan la situación.
• Evite el alcohol para animarse.

Haga todo cuanto pueda para conservar su propia salud.

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Libros: Trastornos del Neurodesarrollo

Trastornos del neurodesarrollo

J. Artigas-Pallarés
J. Narbona
2011
ISBN 978-84-92931-03-3
522 páginas
57,69 €
Índice general
Índice analítico

Los trastornos del neurodesarrollo son alteraciones o retrasos en el desarrollo de funciones vinculadas a la maduración del sistema nervioso central, que se inician en la infancia y siguen un curso evolutivo estable. Los trastornos del neurodesarrollo no son enfermedades, en el sentido convencional del término, y su repercusión está muy mediatizada por el entorno en el que se desenvuelve el individuo. Sin embargo, adquieren una identidad y una gran importancia, al considerar que entre un 10 y un 20% de la población infantil y adolescente sufre las consecuencias de no responder a las expectativas de su medio cultural y social.

El libro ha nacido con la idea de facilitar la comprensión de dichos problemas, incorporando los conocimientos que en el presente se están desvelando desde la neurociencia, la genética de la conducta, la psicología cognitiva y la aportación darwiniana a la interpretación del funcionamiento de la mente humana. El lector -neuropediatra, psiquiatra, psicólogo, pedagogo, logopeda, estudiante- hallará una información actualizada, basada en la evidencia científica y explicada con un lenguaje sencillo y ameno.

Trastornos del neurodesarrollo trata de incorporar las claves para el diagnóstico y el tratamiento de los individuos afectados, pero en ningún caso a modo de recetas, prescripciones o pautas estandarizadas. Por encima de todos, el objetivo que justifica esta obra es facilitar al profesional el manejo de la problemática de los niños que padecen alguno de estos trastornos, aunando los conocimientos científicos y el sentido común.

Capítulo de muestra

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Cuidados Paliativos

¿Por qué hablar de cuidados paliativos?

Oír hablar de cuidados paliativos suele desencadenar en el ciudadano reacciones encontradas y poco reflexivas, fruto del desconocimiento y de la confusión que producen quienes, desde su tarima política o desde el poder mediático, vierten afirmaciones tergiversadas sin rubor alguno.

Desde siempre y ante cualquier problema o cuestión discutible, lo que da más rédito es fomentar la bipolarización trazando una línea que deja un puñado de personas a cada lado de la misma a las que se les quiere ahorrar el trabajo de pensar, y de rebote se las confronta con las del otro lado.

La sedación, el empleo de morfina, la tan mal utilizada palabra "eutanasia", el malicioso uso del concepto de "muerte digna", han sido y son campos de batalla cuyo telón de fondo es el sufrimiento de miles de personas (las que cada día en nuestro país afrontan una muerte próxima propia o de un ser querido) que lo están pasando muy mal, y a las que se genera temor, confusión, y hasta dilemas éticos gratuitos.

Los cuidados paliativos son universales

Los cuidados paliativos no están adscritos a ninguna tendencia política, ni pertenecen moralmente a nadie. Deberían ser universales, y pretenden ayudar a cada persona desde su forma de entender su vida.

Los cuidados paliativos tienen más de 40 años de historia, nacen en Inglaterra, y las primeras experiencias en nuestro territorio datan de los años 80. Se desarrollan como una forma de devolverle a la medicina el rostro humano que está perdiendo, justo en la fase que parece tener ya menos interés, la de la muerte. Su eficacia está más que demostrada, y la percepción positiva y de agradecimiento de quienes los reciben es una realidad diaria.

La presentación de la ciencia como dios omnipotente siempre capaz de devolver al ciudadano su salud y estado de bienestar total supone una enorme falacia que genera falsas expectativas con la consiguiente frustración. Y convierte la enfermedad final y la posible muerte en una "equivocación" inaceptable, al enfermo en un perdedor, y a quien le dedica cuidados en un sanitario de segundo orden. 

Pero por mucho que se fabule, la verdad ineludible es que a todos nos espera un día el tramo final de nuestra vida. Y si nos dan la oportunidad, si lo sabemos y lo aceptamos, podemos intervenir en la redacción del último capítulo y del final de nuestra historia. O podemos dejar que otros lo escriban como les parezca sin contar con nosotros. 

Los profesionales que nos dedicamos a los cuidados paliativos atendemos al hombre sufriente, y a quienes sufren con él, durante todo el proceso (no sólo en las últimas horas, eso es otra simplificación falsa acerca de nuestro trabajo).

Cuando llega la hora de la verdad, que reduce al absurdo nuestras preocupaciones habituales y a un estorbo los tratamientos heroicos para salvar lo insalvable, lo que el enfermo quiere es que se le reconozca como persona, que le acompañen sus seres queridos y que quien le trata, lo haga con cercanía y humanidad, y de forma competente.

Un artículo del Dr. Juan Carlos Trallero

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Descargas: Guia Cuidados Paliativos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias. Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos:

«Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

Descarga la Guía de Practica Clínica sobre Cuidados Paliativos

Más información sobre cuidados paliativos:
www.cuidadospaliativos.info
Más archivos en la Biblioteca virtual Alzheimer Universal
www.box.net

Atención: Si eres webmaster o administrador de una página sobre Cuidados Paliativos y quieres publicidad, colabora enviando algunos documentos pdf y el enlace de tu web a nuestro correo. Los subiremos a la carpeta pública de la Biblioteca virtual Alzheimer Universal y te enlazaremos desde la Barra de Herramientas Alzheimer

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Música para Mayores

La Residencia de Mayores del Imserso celebra con música su tercer aniversario

Foto: Hierbajos

Con ocasión de su tercer aniversario, el Centro Polivalente de Servicios para Mayores de Melilla, la Residencia de Mayores del Imserso, ha previsto el desarrollo de distintas actividades festivas que se inician hoy viernes con un concurso de karaoke, un almuerzo especial y una mesa redonda sobre la "Aportación de nuestros mayores a la sociedad", y continuarán mañana sábado.

Redacción Melilla Hoy

Este sábado el Centro Polivalente de Servicios para Personas Mayores de Melilla (Residencia de mayores) celebra su tercer aniversario. "Melilla se debe sentir orgullosa de contar con el único centro de estas características a nivel nacional, por ello, ponemos todo nuestro afán en celebrar con nuestros residentes, familiares, y demás organizaciones y entidades de la ciudad, este día tan especial", se indica desde la institución.

Actividades

Para ello y como suele ser habitual, se ha previsto el desarrollo de una serie de actividades que se llevarán a cabo entre los días 4 y 5 de febrero. Para hoy viernes se ha previsto, a las 12,30 horas, un concurso de Karaoke y baile para los residentes, para continuar, una hora después, con una comida especial que incluirá la tradicional tarta de celebración de aniversario.

Por la tarde, a las 18.00 horas, se llevará a cabo la mesa redonda que llevará por título "Aportación de nuestros mayores a la sociedad" y que contará, como ponentes, con José María Antón (director de la compañía de teatro "Concord") y Manuel Blanco Hermoso (presidente de la Junta de Gobierno del Centro Social de Mayores).

Posteriormente se proyectará un DVD corporativo y a las siete y media se ofrecerá un ágape a los asistentes a la mesa redonda.

Finalmente mañana sábado, a las 18.00 horas, se ha previsto la actuación del Coro Rociero de Jesús Cautivo y Nuestra Señora de la Victoria.

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Ocho semanas de meditación pueden cambiar el cerebro.

Las áreas de materia gris relacionadas con la memoria, la empatía y el estrés se transforman de forma considerable

La meditación puede provocar cambios considerables en las estructuras del cerebro.

No lo dice un grupo «new age», ni unos amantes de la pseudociencia o de la falsa espiritualidad, sino un equipo de psiquiatras liderado por el Hospital General de Massachusetts, que ha realizado el primer estudio que documenta cómo ejercitar la meditación puede afectar al cerebro. Según sus conclusiones, publicadas en Psychiatry Research, la práctica de un programa de meditación durante ocho semanas puede provocar considerables cambios en las regiones cerebrales relacionadas con la memoria, la autoconciencia, la empatía y el estrés. Es decir, que algo considerado espiritual, nos transforma físicamente y puede mejorar nuestro bienestar y nuestra salud.

«Aunque la práctica de la meditación está asociada a una sensación de tranquilidad y relajación física, los médicos han afirmado durante mucho tiempo que la meditación también proporciona beneficios cognitivos y psicológicos que persisten durante todo el día», explica la psiquiatra Sara Lazar, autora principal del estudio. «La nueva investigación demuestra que los cambios en la estructura del cerebro pueden estar detrás de esos beneficios demostrados, y que la gente no se siente mejor solo porque se han relajado», apunta.

Lazar ya había realizado estudios previos en los que había encontrado diferencias estructurales entre los cerebros de los profesionales de la meditación, con experiencia en este tipo de prácticas, y los individuos sin antecedentes, como, por ejemplo, un mayor grosor de la corteza cerebral en áreas asociadas con la atención y la integración emocional. Pero entonces la investigadora no pudo confirmar si este proceso había sido fruto de, simplemente, haber pasado unos ratos de reflexión.

Conciencia sin prejuicios

Para el estudio actual, los científicos tomaron imágenes por resonancia magnética de la estructura cerebral de 16 voluntarios dos semanas antes y después de realizar un curso de meditación de ocho semanas, un programa para reducir el estrés coordinado por la Universidad de Massachusetts. Además de las reuniones semanales, que incluían la práctica de la meditación consciente, que se centra en la conciencia sin prejuicios de sensaciones y sentimientos, los voluntarios recibieron unas grabaciones de audio para seguir con sus cavilaciones en casa.

Los participantes en el grupo de meditación pasaron 27 minutos cada día practicando estos ejercicios. Sus respuestas a un cuestionario médico señalaban mejoras significativas en comparación con las respuestas antes del curso. El análisis de las imágenes por resonancia magnética encontró un incremento de la densidad de materia gris en el hipocampo, una zona del cerebro importante para el aprendizaje y la memoria, y en estructuras asociadas a la autoconciencia, la compasión y la introspección. Además, se descubrió una disminución de la materia gris en la amígdala cerebral, un conjunto de núcleos de neuronas localizadas en la profundidad de los lóbulos temporales, lo que está relacionado con una disminución el estrés. Ninguno de estos cambios fueron observados en el grupo de control formado por otros voluntarios, lo que demuestra que no fueron resultado solo del paso del tiempo.

«Es fascinante ver la plasticidad del cerebro y cómo, mediante la práctica de la meditación, podemos jugar un papel activo en el cambio del cerebro y puede aumentar nuestro bienestar y calidad de vida», dice Britta Hölzel, autora principal del estudio. El hallazgo abre las puertas a nuevas terapias para pacientes que sufren problemas graves de estrés, como los que soportan un agudo estrés post-traumático tras una mala experiencia.

ENLACES A ESTA NOTICIA (Fuentes)

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Alzheimer de sangre azul

El paso del tiempo parece haber hecho estragos en la salud del Príncipe Carlos. Y es que según la revista ‘Globe’, el hasta ahora futuro monarca británico sufre de pérdida de memoria y otros síntomas relacionados con la enfermedad degenerativa e incurable que todos conocemos como Alzheimer. Y es que según ha publicado esta revista norteamericana, el heredero al trono podría ser víctima de esta horrible enfermedad mental, contra la que lucha en su día a día. Teniendo en cuenta la gravedad que ello supone, de ser cierta la noticia, el Príncipe Carlos nunca llegaría a reinar.

Gran Bretaña ha amanecido con una noticia impactante, según anuncia el conocido tabloide americano, el príncipe Carlos no reinará ya que según recoge esta publicación posee "graves problemas de salud".

La casa Británica da mucho juego, pero con la boda de Kate Middleton y el príncipe Guillermo parecía que se habían olvidado del príncipe Carlos. Ahora vuelven a hablar de él pero en esta ocasión no es ni por Camila Parker ni por su antipatía con la prensa, aunque después de esto.... no sabemos como se llevará con lo que han dicho.

Según informa 'The Globe' no llegará a ser rey porque sufre problemas de memoria y otros síntomas característicos del Alzheimer. El heredero de la corona británica, con 62 años, según apunta esta publicación, está mostrando signos preocupantes de esta enfermedad y lucha a diario contra ella.

Carlos está casado con Camila Parker-Bowles, quien dijo estar sorprendida por su pérdida de memoria. Esperemos que no sea nada serio y esas pérdidas de memoria sólo estén relacionadas con su apretada agenda.

Terra/Onda Cero

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Max Capponi, el Fotógrafo del Alma

"La fotografia ya no es lo que era. ¿Dónde quedaron esas viejas Canon A1? y todas aquellas maravillosas cámaras reflex.." 

Hoy, por desgracia para el arte innato, todo bicho viviente es fotógrafo; ya no es cosa de "chinos", y parece un despropósito hacia el arte, máxime cuando se hace ostentación de ello y lo que no se consigue de una, con una cámara digital, se arregla a oscuras en una habitación frente a un ordenador y maravillosos programas de edición, consiguiendo, eso si, y en algunas ocasiones, espectaculares mejoras, efectos y composiciones digitales dignas de museo de arte .. contemporáneo, pero no se plasma lo que el ojo vió y la mente quiso imaginar y no pudo conseguir. Todo esto, antes de publicarlo y buscar un éxito que ese ojo y un poco de ingenio no otorgaron. Es lo que trae el progreso.

Capponi gusta porque te hace sentir las imagenes; no es necesario quedarse embelesado para conseguir sensaciones, al contrario, uno queda inerte debido a esas sensaciones que la propia foto y no la imaginación nos regala. Max, fotografia de una sola vez, no necesita "máscaras" para conseguir ese éxito y a la vista está. Bravo Max.

Alzheimer Universal

"Mi trabajo como fotógrafo es descubrir la parte más profunda de nosotros, lo que podemos ver solo con poner en comunicación nuestra Alma con el Alma del otro"

Max Capponi

www.maxcapponiphotographer.com

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Información para Usuarios de Residencias

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Estimulación Cognitiva: Guia y Material intervención (Libro)

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La Frase

El bienestar de las personas con demencia es resultado directo de la calidad de las relaciones que mantienen con quienes les rodean (Kitwood, 1997)

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Estimulación Cognitiva por Ordenador

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Estimulación cognitiva en Alzheimer (pdf)

Bases para una aproximación no farmacológica en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias
neurodegenerativas (EAoDN)

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XIV Jornadas sobre Alzheimer

Presencial 
Fechas: Madrid, 13 y 14 de abril de 2011
Matrícula: Gratuita
Lugar: Auditorio del Centro de Humanización de la Salud. Sector Escultores, 39.
Tres Cantos. (Madrid)
Inscripciones: 91.806.06.96 y en www.humanizar.es

 Folleto (2 MB)

MIércoles 13 de abril de 2011

16.00 Acogida y entrega de documentación

16:30 ACTO INAUGURAL

17:00 CONFERENCIA INAUGURAL

Retos sociales y sanitarios de las demencias y de los problemas cognitivos del envejecimiento. El proyecto científico de la Fundación Pasqual Maragall
D. Jordi Camí Morell, doctor en medicina, Director General de la Fundación Pasqual Maragall

18:30 - 20:00 TALLERES SIMULTÁNEOS

1. Habilidades de comunicación con el enfermo de Alzheimer
Dña. Felicidad Vicente Pérez, psicóloga, gerontóloga, máster en counselling y postgrado en gestión de residencias

2. ¿Sujetar al enfermo de Alzheimer... o no? Conflictos éticos en residencias.
D. José Antonio García García, enfermero, máster en bioética

3. Instrumentos de valoración de enfermería del paciente con Alzheimer
D. José Antonio Garzón Heredia, enfermero, Centro San Camilo

4. Psicoestimulación cognitiva: presentación el Programa CORTEX
D. Miguel Ángel Maroto Serrano, psicólogo, gerontólogo
Dña. Vanessa Blanco Criado, psicóloga, AFA Tres Cantos

5. Espiritualidad y Alzheimer: aproximación científica y práctica
D. Xabier Azkoitia Zabaleta, teólogo, máster en counselling y postgrado en duelo, agente de pastoral

20:00 Fin de la Jornada

Jueves 14 de abril de 2011

16:30 PELÍCULA: Bicicleta, cuchara, manzana

18:00 Descanso

18:30 Talleres
1. Habilidades de comunicación con el enfermo de Alzheimer
Dña. Felicidad Vicente Pérez, psicóloga, gerontóloga, máster en counselling y postgrado en gestión de residencias

2. Sujetar al enfermo de Alzheimer... ¿o no? Conflictos éticos en residencias
D. Alejandro Florit Robles, psicólogo, máster en bioética

3. Instrumentos de valoración de enfermería del paciente con Alzheimer
D. José Antonio Garzón Heredia, enfermero, Centro San Camilo

4. Evaluación neuropsicológica del enfermo de Alzheimer
Dña. Cristina Saavedra Arroyo, doctora en psicología, profesora Cardenal Cisneros

5. Espiritualidad y Alzheimer: aproximación científica y práctica
D. Xabier Azkoitia Zabaleta, teólogo, máster en counselling y postgrado en duelo, agente de pastoral

20:00 Fin de la Jornada

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Valdecilla ultima molécula de gran valor en el diagnóstico precoz del Alzheimer

El Hospital Valdecilla ultima una molécula de gran valor en el diagnóstico precoz del Alzheimer

Aunque la prioridad son los tumores, el centro persigue lograr radiotrazadores para la patología neurológica y los estudios óseos

02/2/2011 - Santander, 2 (Europa Press) El Servicio de Medicina Nuclear del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla está en condiciones de sintetizar hasta 15 moléculas para el diagnóstico de los tumores más habituales, lo que ampliará el campo de trabajo de la Unidad de Imagen Molecular del Servicio de Medicina Nuclear. En la actualidad, este equipo está cerca de sintetizar una molécula radiotrazadora de gran importancia para el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer (EA).

La tecnología PET --tomógrafo por emisión de positrones-- coloca al hospital santanderino en una posición de "vanguardia", dado que dispone de un sofisticado Laboratorio de Radioquímica o Unidad de Producción de Radiotrazadores, que son moléculas diseñadas específicamente para informar y diagnosticar tumores, ha destacado el Gobierno de Cantabria en un comunicado.

En la actualidad, el desarrollo y síntesis de moléculas radiotrazadoras para el estudio de la patología neurológica constituye, junto con los tumores, el campo que focaliza la actividad clínica e investigadora de este servicio, a cuyo frente está José Manuel Carril, catedrático de la Universidad de Cantabria (UC).

Es probable que antes de la primavera pueda aportar a la práctica clínica, con el Alzheimer como "gran protagonista", alguna innovadora molécula capaz de identificar proteínas o dianas características de este cuadro en la fase más precoz.

Abordaje individualizado

Los radiotrazadores permiten ahora no sólo detectar los tumores en una fase incipiente de su desarrollo, sino, además, conocer y seguir su comportamiento y su respuesta a los distintos tratamientos. El objetivo último es un abordaje individualizado de cada tipo de tumor, utilizando para cada cáncer la molécula que es específica del mismo. Se trata, en suma, de hacer un trabajo a medida para cada tipo de tumor, se explica desde el Ejecutivo.

El Laboratorio de Radioquímica utiliza, por ejemplo, en los tumores que se caracterizan por metabolizar la glucosa, la molécula FDG como radiotrazador, mientras que en próstata se emplea un aminoácido llamado colina, y en los tumores cerebrales, la metionina.

Valdecilla tiene una amplia experiencia -más de cinco años-- en la exploración con PET. Al paciente se le inyecta por vía intravenosa el radiotrazador FDG, un isotopo radiactivo que actúa a modo de chivato y recoge en un ordenador la información que traduce en imágenes. Este radiotrazador utilizado a diario en el hospital, compuesto de glucosa marcada con Flúor 18, no produce efectos secundarios y se elimina fisiológicamente.

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Aspirina y 'riesgo' de hemorragia intracerebral en enfermos de Alzheimer

La aspirina puede aumentar el riesgo de hemorragia intracerebral en enfermos de Alzheimer

El uso de la aspirina en enfermos de Alzheimer no es que sólo no reduzca la progresión de la enfermedad si no que, además, puede aumentar el riesgo de hemorragia intracerebral (HIC).

Para el estudio, los autores analizaron los ensayos publicados sobre el efecto de la aspirina en la enfermedad de Alzheimer (EA), así como las complicaciones registradas con esta terapia, incluyendo la HIC, hasta octubre de 2009 en PubMed y en la Biblioteca Cochrane.

Se encontraron sólo dos ensayos relevantes, el Evaluation of Vascular Care in Alzheimer's Disease (EVA) y el Aspirin in Alzheimer's Disease (AD2000) study, ninguno de los cuales mostraba el efecto de la aspirina sobre la progresión del deterioro cognitivo.

Los autores no recommiendan el uso del ASA en pacientes con Alzheimer que presenten problemas cardiovasculares previos.

Thoonsen H, Richard E, Bentham P, Gray R, van Geloven N, De Haan RJ, et al.


Fuente: FarmAvisa

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No importa quién lo dice, sino lo que dice

Breve diálogo entre el teólogo brasileño Leonardo Boff y el Dalai Lama. Leonardo es uno de los renovadores de la Teología de la Liberación

"En el intervalo de una mesa redonda sobre religión y paz entre los pueblos, en la cual participaba el Dalai Lama y un servidor, maliciosamente, mas también con interés teológico, le pregunte en mi inglés defectuoso: “Santidad, cuál es la mejor religión?” Your holiness, what’s the best religion?

Esperaba que dijera: "El budismo tibetano“ o las religiones orientales, mucho más antiguas que el cristianismo ..." El Dalai Lama hizo una pequeña pausa, sonrió, me miró fijamente a los ojos -Lo que me desconcertó un poco porque yo sabía la malicia contenida en la pregunta Y afirmó: "La mejor religión es la que te aproxima más a Dios, al Infinito“. Es aquella que te hace mejor."

El respondió: -"Aquello que te hace más compasivo, más sensible, más desapegado, más amoroso, más humanitario, más responsable, más ético... La religión que consiga hacer eso de ti es la mejor religión." Para salir de la perplejidad delante de tan sabia respuesta, pregunté: “¿Qué es lo que me hace mejor?”

Callé, maravillado, y hasta los días de hoy estoy rumiando su respuesta sabia e irrefutable. No me interesa amigo tu religión o si tienes o no tienes religión. Lo que realmente me importa es tu conducta delante de tu semejante, de tu familia, de tu trabajo, de tu comunidad, delante del mundo. Recordemos: "El Universo es el eco de nuestras acciones y nuestros pensamientos".

La Ley de Acción y Reacción no es exclusiva de la Física. Es también de las relaciones humanas. Si yo actúo con el bien, recibiré el bien. Si actúo con el mal, recibiré el mal.

Aquello que nuestros abuelos nos dijeron es la más pura verdad: “Tendrás siempre el doble de aquello que desees a los otros". Ser feliz no es cuestión de destino. Es cuestión de elección.

Cuida tus Pensamientos porque se volverán Palabras. Cuida tus Palabras porque se volverán Actos. Cuida tus Actos porque se harán Costumbre. Cuida tus Costumbres porque forjarán tu Carácter. Cuida tu Carácter porque formará tu Destino. Y tu Destino será tu Vida. No hay religión más elevada que la Verdad

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Lobsang Kyitzom

Per te

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¿Reirse del Alzheimer?

Cada uno de nosotros, en nuestro feudo particular nos reímos con, que no de, nuestros familiares afectados de Alzheimer. Habrá quienes se rían de ellos, no los comprendan ni lo intenten, o reaccionen violentamente ante una reacción violenta del enfermo, pero eso es otro tema y este no es el sitio. Pero si diremos que la ignorancia en torno a esta mortal enfermedad es muy grande y eso daña a ambos, al enfermo y al acompañante, pero sobre todo, perjudica al que ignora.

La vida son pequeños momentos, pequeñas ilusiones, grandes logros y satisfacciones grandes y pequeñas, y si no fuera por esos momentos y por esas «gracietas» que hacemos para ellos, o que a veces ellos hacen para nosotros, al menos visto desde nuestra vivencia particular, todo esto sería un verdadero infierno sin salida.

Alguno de vosotros -como cuidadores o acompañantes- ¿no habéis experimentado un cambio total del sentido del humor? No quiero decir de bueno a malo ni lo contrario, sino un cambio.  

Cambio, que por supuesto forma parte de la enfermedad y que no va a durar todo el trayecto de la misma, pero mientras dure y este sea a positivo, intentad sacar algo positivo de todo ello y disfrutad, porque luego llegarán otros cambios.

El sentido del humor no es algo que varíe mucho a lo largo de la vida de las personas y se suele nacer con él o no, o puede que se tome de pronto la decisión de ser más alegre por vicisitudes de la vida, e incluso lo contrario, que esas mismas experiencias dejen a una persona sin el placer de la risa. Reír por reír, que es lo más sano, reírse de uno mismo y casi de todo cuanto te rodea, por aquello de que «para qué tomarse la vida en serio si no vas a salir vivo de ella». En esto del Alzheimer, yo le llamo estrategia, es como si se diesen cuenta de algo que no quisieran y, de pronto, a medida que la enfermedad avanza y ellos involucionan entre despistes y falta de memoria, nace en su interior una nueva persona que bromea para pasar desapercibido entre tanta decadencia  y reírse, ahora si, pero con amargura interna, de su propios olvidos. Esto, a mi humilde parecer, es lo que realmente provoca ese cambio al ser ellos conscientes aún de lo que está ocurriendo. 

Esta enfermedad es muy depresiva para quienes la vivimos, testigos de la decadencia de un ser querido,  aunque con momentos irrefutablemente buenos, con sensaciones nuevas y en muchos casos con sentimientos descubiertos. ¿Alguien aprendió a decir Te Quiero durante el trayecto de esta maldita enfermedad? Seguro que sí, y es que..., siempre vamos con prisas, como si todo fuese a acabarse mañana y mientras tanto no te das cuenta de lo que tienes hasta que lo pierdes, o empiezas a perderlo. Pero..., esto no es un cáncer fulminante y te da tiempo a decir muchas cosas, a conocer a una persona nueva dentro de una persona que ya conocías o creías conocer. 

Pero no, no vamos a decir que durante la mejor etapa, si se le puede llamar así, y durante esos momentos todo va a ser un camino de rosas, porque la procesión va por dentro y todos la llevaremos siempre a cuestas, pero debemos ver la zona de color azul, pues la tiene y solo un alma ciega puede obviarlo, porque es innegable que esta es una de las peores enfermedades que vaya uno a padecer, por no decir la peor, y digo padecer en primera persona porque a veces no es el enfermo quien parece padecerla, sino quienes cuidamos de ellos durante unas horas, días de 25 y 27 horas o toda la vida y en algunas ocasiones es el propio familiar unicamente quien recibe el diagnóstico porque así la familia lo elige y siempre por el bien del enfermo, y ello supone otra carga emocional que hay que sumar.


Pero quién de nosotros no habrá dicho o pensado: «Lo cambiaba por cualquier otra enfermedad...» --fulminante o no--, «y si en vez de Alzheimer, fuera... », pero luego, pasada la tormenta, vuelve uno a responderse: «No, no la cambiaba por otra enfermedad, ni fulminante ni duradera. Es lo que me ha tocado y p'alante con ello». Mas.. ¿Sabes que últimamente se habla de que hay cuidadores que fallecen mucho antes que el propio enfermo? Terrible, ¿no?

Dicen, o a lo mejor me lo estoy inventado, que una de las «más importantes filosofías de vida» es reírse de uno mismo, pero... ¿De qué cuernos se puede reír un enfermo de Alzheimer? Si supieran en realidad lo que les ha tocado vivir o la condena y la carga emocional a la que esta enfermedad somete a la familia, dudo mucho que esbozaran una sonrisa, por lo que ese enmascarado placer nos toca a nosotros. Reír, y reír con ellos, esto no es un cáncer o un infarto fulminante y su vida o agonía nos puede acompañar durante 15 o 20 años. Ayudémosles a vivir, pero también, riamos... con ellos.

A todos los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer

Y a Pedro J. Bueno, por enseñarnos a reír

Alzheimer Universal

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